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Vivli: promuovere la condivisione globale dei dati per la ricerca clinica
Vivli è un'organizzazione senza scopo di lucro che mira a promuovere, coordinare e facilitare la condivisione e il riutilizzo dei dati della ricerca clinica su scala globale. L'organizzazione è stata fondata nel 2013 con l'obiettivo di creare un'impresa sostenibile per la condivisione dei dati a beneficio di ricercatori, pazienti e società nel suo complesso.
La ricerca clinica è essenziale per far progredire le conoscenze mediche e migliorare la cura del paziente. Tuttavia, gran parte dei preziosi dati generati dagli studi clinici rimane inaccessibile ad altri ricercatori a causa di vari ostacoli come restrizioni legali, mancanza di standardizzazione nei formati dei dati e preoccupazioni sulla privacy e la riservatezza. Ciò si traduce in risorse sprecate e opportunità mancate per la scoperta scientifica.
Vivli cerca di superare queste barriere fornendo una piattaforma per la condivisione dei dati della ricerca clinica che sia sicura, standardizzata e accessibile a ricercatori qualificati in tutto il mondo. L'organizzazione collabora con le parti interessate del mondo accademico, dell'industria, delle agenzie governative, dei gruppi di difesa dei pazienti e di altre organizzazioni per sviluppare politiche e pratiche che promuovano la condivisione responsabile dei dati proteggendo al contempo i diritti dei pazienti che partecipano alle sperimentazioni cliniche.
Un aspetto chiave del lavoro di Vivli è la sua piattaforma di condivisione dei dati (DSP), che fornisce un portale online in cui i ricercatori possono cercare set di dati disponibili da varie fonti in tutto il mondo. Il DSP include anche strumenti per richiedere l'accesso ai set di dati sulla base di criteri predefiniti come il disegno dello studio o l'area della malattia. Una volta concesso l'accesso dal proprietario o dallo sponsor del set di dati (che mantiene il controllo sui propri dati), i ricercatori possono scaricare i set di dati anonimizzati insieme alla documentazione che descrive come sono stati raccolti.
Un'altra componente importante della missione di Vivli è l'istruzione e la sensibilizzazione. L'organizzazione offre programmi di formazione sulle migliori pratiche per la gestione dei dati della ricerca clinica durante tutto il loro ciclo di vita - dalla pianificazione degli studi alla pubblicazione - nonché webinar su argomenti specifici relativi alla condivisione dei dati. Vivli collabora anche con altre organizzazioni come l'International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) per sviluppare linee guida per gli autori che inviano manoscritti basati su dati condivisi.
Gli sforzi di Vivli hanno già avuto un impatto significativo nel campo della ricerca clinica. Dal suo lancio, l'organizzazione ha facilitato l'accesso a oltre 5.000 set di dati provenienti da più di 50 paesi, coprendo un'ampia gamma di aree terapeutiche e progetti di studio. Ciò ha portato a numerose pubblicazioni su riviste di grande impatto ea nuove intuizioni sui meccanismi delle malattie e sulle opzioni di trattamento.
Oltre alle sue attività principali, Vivli si impegna anche nella difesa delle politiche che supportano la condivisione e il riutilizzo dei dati. L'organizzazione collabora con i responsabili politici a livello nazionale e internazionale per promuovere i principi della scienza aperta e garantire che le normative non ostacolino il progresso scientifico.
Nel complesso, Vivli è una risorsa vitale per chiunque sia coinvolto nella ricerca clinica e desideri massimizzare il valore dei propri dati contribuendo allo stesso tempo al progresso delle conoscenze mediche. Promuovendo la condivisione globale dei dati attraverso la sua piattaforma, i programmi educativi e gli sforzi di advocacy, Vivli sta aiutando i ricercatori a superare le barriere che hanno a lungo ostacolato i progressi in questo campo.
vivli.org
