A proposito di The ehe foundation
La Fondazione EHE: perseguire un trattamento efficace per i pazienti e le famiglie EHE
La EHE Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro 501c3 che si dedica a perseguire un trattamento efficace per l'emangioendotelioma epitelioide (EHE) e a sostenere i pazienti e le famiglie EHE. La fondazione è stata istituita nel 2009 da un gruppo di persone colpite da questa rara forma di cancro, che colpisce il rivestimento dei vasi sanguigni.
L'EHE è un raro tipo di cancro che può verificarsi in qualsiasi parte del corpo, ma colpisce più comunemente il fegato, i polmoni, le ossa e i tessuti molli. Si stima che solo una o due persone su milione ricevano una diagnosi di questa malattia ogni anno. A causa della sua rarità, sono disponibili opzioni terapeutiche limitate per i pazienti con EHE.
La missione della Fondazione EHE è sensibilizzare su questa malattia rara e fornire supporto a coloro che ne sono stati colpiti. La fondazione lavora a stretto contatto con professionisti medici e ricercatori per sviluppare trattamenti efficaci per i pazienti EHE.
Uno degli obiettivi principali della Fondazione EHE è finanziare la ricerca di nuovi trattamenti per questa malattia. Attraverso partnership con le principali istituzioni mediche di tutto il mondo, la fondazione è stata in grado di sostenere la ricerca innovativa su potenziali nuove terapie per l'EHE.
Oltre a finanziare iniziative di ricerca, la Fondazione EHE fornisce anche servizi di supporto per i pazienti e le loro famiglie. Ciò include il collegamento con altre persone che sono state colpite da questa malattia attraverso forum online e gruppi di supporto locali.
La fondazione fornisce anche risorse educative sull'EHE in modo che i pazienti possano comprendere meglio la loro diagnosi e prendere decisioni informate sulle loro opzioni terapeutiche. Ciò include informazioni sugli studi clinici e sulle terapie alternative che potrebbero essere disponibili.
Un altro aspetto importante del lavoro della Fondazione EHE è l'advocacy a favore delle persone colpite da questa malattia. Aumentando la consapevolezza sulle sfide affrontate dalle persone che vivono con malattie rare come EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOMA, la fondazione spera di incoraggiare i responsabili politici e gli operatori sanitari a dare priorità alla ricerca di nuovi trattamenti.
Nel complesso, la Fondazione EHE è una risorsa vitale per le persone e le famiglie colpite da questa rara forma di cancro. Attraverso il suo impegno nel finanziare la ricerca, fornire servizi di supporto e difendere i diritti dei pazienti, la fondazione sta avendo un impatto significativo nella lotta contro l'EHE.
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