Il sito web dell'organizzazione fornisce preziose risorse e supporto alle persone e alle famiglie colpite dall'anemia falciforme. Una migliore progettazione e accessibilità migliorerebbero l'esperienza complessiva dell'utente.
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Sickle Cell Disease Association of America, Inc. (SCDAA) è un'organizzazione senza scopo di lucro che mira a migliorare la qualità della vita delle persone e delle famiglie affette da anemia falciforme (SCD). La SCD è una malattia ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi, facendoli diventare rigidi ea forma di mezzaluna invece che rotondi. Questa forma anomala rende difficile il passaggio delle cellule attraverso i piccoli vasi sanguigni, causando ostruzioni che possono causare dolore, danni agli organi e altre complicazioni.
La SCDAA è stata fondata nel 1971 da un gruppo di genitori preoccupati i cui figli erano affetti da SCD. Da allora, l'organizzazione è cresciuta fino a diventare una rete nazionale di capitoli e affiliati dedicati a fornire istruzione, difesa e supporto alle persone con SCD e alle loro famiglie.
Uno degli obiettivi primari della SCDAA è aumentare la consapevolezza sull'anemia falciforme tra gli operatori sanitari, i responsabili politici e il pubblico in generale. L'organizzazione fornisce risorse educative sul proprio sito Web su vari aspetti della SCD, inclusi sintomi, diagnosi, opzioni terapeutiche e informazioni sugli studi clinici.
Oltre agli sforzi educativi volti ad aumentare la consapevolezza sull'anemia falciforme tra gli operatori sanitari e i responsabili politici; L'associazione sostiene anche politiche che migliorino l'accesso alle cure per le persone affette da anemia falciforme. Lavorano a stretto contatto con i legislatori sia a livello statale che federale sostenendo politiche come l'aumento dei finanziamenti per la ricerca di nuovi trattamenti o cure.
L'associazione fornisce anche servizi di supporto come servizi di consulenza o programmi di assistenza finanziaria progettati specificamente per coloro che vivono con l'anemia falciforme o per i loro caregiver. Questi programmi aiutano ad alleviare alcuni degli oneri finanziari associati alla gestione di questa condizione cronica, fornendo anche supporto emotivo nei momenti difficili.
Un altro aspetto importante di ciò che fanno è raccogliere fondi attraverso donazioni di individui o aziende che vogliono contribuire a fare la differenza nel migliorare i risultati relativi specificamente a coloro che vivono con questa condizione. Questi fondi vengono utilizzati per iniziative di ricerca volte a trovare nuovi trattamenti o cure, sostenendo anche gli sforzi di sensibilizzazione della comunità progettati specificamente per educare gli altri su questa condizione in modo che possano capire meglio come influisce su coloro che convivono quotidianamente.
Nel complesso, se stai cercando un'organizzazione dedicata esclusivamente al miglioramento dei risultati relativi specificamente a coloro che vivono con l'anemia falciforme, non cercare oltre The Sick Cell Disease Association Of America Inc., dove troverai tutti i tipi di risorse disponibili online, inclusi materiali educativi su sintomi/diagnosi/opzioni terapeutiche insieme agli sforzi di advocacy volti a migliorare l'accesso alle cure fornendo al contempo supporto emotivo durante i momenti difficili!
sicklecelldisease.org
