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The Sickle Cell Association of Texas - Marc Thomas Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro che dal 1997 sostiene tutte le famiglie affette da anemia falciforme e tratto falciforme. La fondazione è stata istituita in onore di Marc Thomas, che ha perso la vita a anemia falciforme alla giovane età di 21 anni. Da allora, la fondazione si è dedicata alla sensibilizzazione sull'anemia falciforme e al sostegno di coloro che ne sono affetti.
L'anemia falciforme è una malattia genetica del sangue che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Fa sì che i globuli rossi diventino deformi e si rompano prematuramente, portando a una serie di problemi di salute come anemia, crisi dolorose, danni agli organi e aumento del rischio di infezioni. Il tratto falciforme è uno stato di portatore in cui un individuo eredita una copia del gene anormale ma non sviluppa la malattia conclamata.
La Sickle Cell Association of Texas - Marc Thomas Foundation mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da anemia falciforme e delle loro famiglie attraverso programmi di istruzione, difesa, ricerca e sensibilizzazione della comunità. La fondazione fornisce vari servizi come consulenza, assistenza finanziaria per spese mediche, borse di studio educative per studenti con anemia falciforme o tratto, gruppi di supporto per pazienti e caregiver.
Un programma degno di nota offerto dalla fondazione è Camp Cell-A-Bration, un campo estivo progettato specificamente per i bambini con anemia o tratto falciforme. Questo campo offre un ambiente sicuro in cui i bambini possono divertirsi mentre imparano a conoscere le loro condizioni da professionisti medici e altri esperti del settore.
La fondazione collabora anche con operatori sanitari in tutto il Texas per garantire che i pazienti ricevano un'assistenza ottimale basata su linee guida basate sull'evidenza. Lavorano a stretto contatto con ospedali e cliniche per fornire formazione sulle migliori pratiche nella gestione degli episodi di dolore acuto associati alla crisi dell'anemia falciforme.
Oltre ai suoi sforzi locali nelle comunità del Texas colpite da questa condizione; La Sickle Cell Association Of Texas - Marc Thomas Foundation partecipa anche agli sforzi di advocacy nazionale per aumentare la consapevolezza sull'anemia falciforme e promuovere la ricerca per trattamenti migliori e una cura. Lavorano con altre organizzazioni come la Sickle Cell Disease Association of America, i National Institutes of Health e i Centers for Disease Control and Prevention per portare avanti la loro missione.
Nel complesso, The Sickle Cell Association Of Texas - Marc Thomas Foundation è una risorsa essenziale per le persone con anemia falciforme o tratto in Texas. Il loro impegno per l'istruzione, la difesa, la ricerca e la sensibilizzazione della comunità ha avuto un impatto significativo sul miglioramento della vita delle persone colpite da questa condizione. Se tu o qualcuno che conosci vive con anemia falciforme o tratto in Texas, considera di contattare questa fondazione per il supporto.
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