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The Scleroderma Research Foundation: guidati dalla passione per una cura
La Scleroderma Research Foundation (SRF) è un'organizzazione senza scopo di lucro che si è dedicata alla ricerca di una cura per la sclerodermia sin dal suo inizio nel 1987. Con la missione di finanziare e facilitare la ricerca volta a comprendere, trattare e infine curare questa malattia debilitante, la SRF è diventato il più grande investitore senza scopo di lucro nella ricerca sulla sclerodermia negli Stati Uniti.
La sclerodermia è una rara malattia autoimmune che colpisce circa 300.000 persone solo negli Stati Uniti. Provoca l'indurimento e l'ispessimento dei tessuti connettivi in tutto il corpo, con conseguenti danni agli organi e disfunzioni. I sintomi della sclerodermia possono variare ampiamente da persona a persona, ma spesso includono rigidità della pelle, dolori articolari, problemi digestivi, complicanze polmonari e problemi cardiaci.
Nonostante il suo impatto devastante sulla vita dei pazienti e sulle vite delle famiglie colpite da esso in tutto il mondo ogni anno; non ci sono cure conosciute o trattamenti efficaci per la sclerodermia. Questa mancanza di progressi evidenzia perché organizzazioni come la SRF sono così cruciali per far progredire la nostra comprensione di questa complessa malattia.
L'approccio della SRF alla lotta alla sclerodermia prevede il finanziamento di progetti di ricerca innovativi che mirano a scoprire nuove informazioni su come funziona questa malattia sia a livello molecolare che cellulare. Supportando la scienza all'avanguardia in più discipline come la genetica o l'immunologia o le sperimentazioni cliniche con farmaci promettenti; sperano di accelerare i progressi verso lo sviluppo di terapie efficaci per i pazienti che vivono con questa condizione.
Un esempio del loro lavoro è il supporto all'innovativo studio del Dr. Robert Lafyatis sulla fibrosi - una delle complicanze più gravi associate alla sclerodermia - che mira a identificare nuovi bersagli per lo sviluppo di farmaci sulla base di dati di analisi genetiche da campioni di pazienti raccolti nel corso di diversi anni.
Un altro esempio è la loro collaborazione con aziende farmaceutiche come Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals Inc., che collaborano con loro dal 2016 per sviluppare nuovi trattamenti per la sclerodermia. Questa partnership ha portato all'avvio di diversi studi clinici, tra cui uno che sta attualmente testando un farmaco chiamato nintedanib, che ha mostrato risultati promettenti nella riduzione della fibrosi polmonare nei pazienti con sclerodermia.
L'impegno della SRF per far progredire la ricerca sulla sclerodermia va oltre il finanziamento e l'agevolazione degli studi. Forniscono inoltre risorse e supporto ai pazienti e alle loro famiglie attraverso il loro sito Web, i canali dei social media e gli eventi educativi. Il loro sito web offre una grande quantità di informazioni sulla malattia stessa, sulle opzioni di trattamento disponibili oggi o in fase di sviluppo; oltre a suggerimenti su come gestire i sintomi in modo efficace.
In conclusione, la Scleroderma Research Foundation è un'organizzazione che sta facendo passi da gigante verso la ricerca di una cura per questa malattia debilitante. Attraverso il suo approccio innovativo al finanziamento di progetti di ricerca in più discipline e partnership con aziende farmaceutiche come Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals Inc., stanno accelerando i progressi verso lo sviluppo di terapie efficaci per i pazienti che vivono con questa condizione.
Il loro impegno a sostenere le esigenze dei pazienti attraverso risorse educative come il loro sito Web o canali di social media dimostra che comprendono l'importanza di fornire un'assistenza completa al di là della sola ricerca scientifica. Con il continuo supporto di donatori di tutto il mondo che condividono la loro passione per la ricerca di una cura; possiamo sperare che un giorno ci sarà presto la fine dell'impatto devastante della sclerodermia sulla vita delle persone a livello globale.
srfcure.org
