A proposito di ME/CVS-Stichting Nederland
ME/CVS-Stichting Nederland: Advocating for ME/CVS Patients
ME/CVS-Stichting Nederland è un'organizzazione senza scopo di lucro che mira a migliorare la vita delle persone che soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) nei Paesi Bassi. La fondazione è stata fondata nel 1990 e da allora ha lavorato instancabilmente per aumentare la consapevolezza su questa malattia debilitante, fornire supporto ai pazienti e alle loro famiglie e sostenere migliori opzioni terapeutiche.
Cos'è la ME/CFS?
L'encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) è una malattia cronica complessa che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. È caratterizzato da grave affaticamento che non migliora con il riposo, così come altri sintomi come dolore, deterioramento cognitivo, disturbi del sonno e malessere post-sforzo. La ME/CFS può essere estremamente invalidante e può avere un impatto significativo sulla qualità della vita di una persona.
L'importanza della consapevolezza
Uno degli obiettivi principali della ME/CVS-Stichting Nederland è quello di aumentare la consapevolezza sulla ME/CFS tra gli operatori sanitari, i politici e il pubblico in generale. Nonostante sia stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia neurologica dal 1969, molte persone ancora non comprendono o non prendono sul serio l'impatto che la ME/CFS può avere sulla vita dei pazienti.
Attraverso varie iniziative come conferenze, seminari e campagne mediatiche, ME/CVS-Stichting Nederland lavora per educare le persone su questa malattia e sui suoi effetti sulla salute fisica e sul benessere mentale dei pazienti. Aumentando la consapevolezza sulla ME/CFS nella società in generale, speriamo che vengano fatte ulteriori ricerche per trovare trattamenti efficaci per questa condizione debilitante.
Supporto per i pazienti
Vivere con una malattia invisibile come la ME/CFS può essere incredibilmente isolante. Molti pazienti lottano con sentimenti di solitudine o depressione a causa della mancanza di comprensione della loro condizione da parte degli altri intorno a loro che potrebbero non sapere cosa stanno attraversando quotidianamente.
Per aiutare a combattere questi sentimenti di isolamento tra le persone colpite da questa malattia; La fondazione fornisce gruppi di supporto in cui le persone che vivono con condizioni simili si riuniscono regolarmente online o offline a seconda delle loro preferenze; fornire supporto emotivo condividendo esperienze e conoscenze sui meccanismi di coping che li aiuta a sentirsi meno soli nei momenti difficili.
Sforzi di advocacy
Oltre a sensibilizzare sulla ME/CFS tra gli operatori sanitari e i politici; La fondazione sostiene anche migliori opzioni di trattamento e standard di cura all'interno dei sistemi sanitari olandesi in modo che le persone colpite ricevano un'adeguata assistenza medica quando più necessario senza aggiungere ulteriori fattori di stress a una situazione già difficile a causa degli standard di assistenza poco brillanti attualmente presenti nel sistema sanitario olandese oggi!
Conclusione:
Insomma; se stai cercando informazioni sull'encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS), allora non guardare oltre il sito web gestito da "ME /CVS Stichting Nederland". Questa organizzazione senza scopo di lucro si è impegnata instancabilmente dal 1990 per migliorare i risultati dei pazienti attraverso maggiori sforzi di sensibilizzazione volti a educare sia gli operatori sanitari che la società in generale, fornendo anche il supporto emotivo tanto necessario attraverso incontri regolari tenuti tra membri che vivono in condizioni simili!
Tradotto