A proposito di Huntingtons disease association northern ireland
Associazione per la malattia di Huntington Irlanda del Nord: fornire supporto e informazioni alle persone affette dalla malattia di Huntington
L'Huntington's Disease Association Northern Ireland (HDANI) è un ente di beneficenza registrato che fornisce supporto e informazioni alle persone e alle famiglie colpite dalla malattia di Huntington (HD). L'organizzazione è stata fondata nel 1989, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con la MH nell'Irlanda del Nord.
La malattia di Huntington è una malattia genetica che colpisce il cervello, causando un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive, motorie e psichiatriche. È causata da una mutazione nel gene dell'huntingtina, che porta a un accumulo anormale di proteine nel cervello. I sintomi di solito compaiono tra i 30 e i 50 anni e possono includere movimenti involontari, difficoltà a camminare o parlare, sbalzi d'umore o depressione.
L'impatto della MH sugli individui e sulle loro famiglie può essere devastante. Tuttavia, HDANI mira a fornire supporto attraverso vari servizi come la fornitura di informazioni e il servizio di consulenza; gruppi di sostegno familiare; gruppi giovanili; servizio di patrocinio; programmi di formazione e istruzione per professionisti che lavorano con persone affette da MH.
Servizio di fornitura di informazioni e consulenza
HDANI fornisce un servizio di informazione e consulenza per le persone che vivono con la MH o per coloro che si prendono cura di qualcuno con questa condizione. Il team di HDANI ha una vasta conoscenza di tutti gli aspetti relativi alla malattia di Huntington, comprese le strategie di gestione dei sintomi; opzioni di trattamenti disponibili; schemi di assistenza finanziaria disponibili da agenzie governative, ecc.
Gruppi di sostegno alla famiglia
In tutta l'Irlanda del Nord si tengono regolarmente gruppi di sostegno familiare, dove le persone affette dalla Malattia di Huntington possono riunirsi per condividere esperienze e offrirsi reciprocamente sostegno emotivo. Questi incontri sono facilitati da volontari formati che hanno esperienza personale nella cura di qualcuno con questa condizione.
Gruppi giovanili
HDANI gestisce anche gruppi giovanili rivolti a giovani di età compresa tra gli 8 ei 25 anni che sono stati colpiti dalla malattia di Huntington direttamente o indirettamente attraverso la diagnosi di un membro della famiglia. Questi gruppi offrono ai giovani l'opportunità di incontrare altri coetanei che stanno vivendo esperienze simili e di partecipare ad attività divertenti che promuovono la socializzazione e l'autostima.
Servizio di Avvocato
HDANI fornisce un servizio di advocacy per le persone che vivono con la MH o per coloro che si prendono cura di qualcuno con questa condizione. Il team di HDANI può aiutare le persone a navigare nel complesso sistema sanitario, accedere a schemi di assistenza finanziaria disponibili da agenzie governative e fornire supporto nei momenti difficili.
Programmi di formazione e istruzione
HDANI offre programmi di formazione e istruzione per professionisti che lavorano con persone affette dalla Malattia di Huntington. Questi programmi mirano ad aumentare la consapevolezza della condizione tra gli operatori sanitari, gli assistenti sociali, gli insegnanti ecc., in modo che possano supportare meglio le persone che vivono con la MH e le loro famiglie.
In conclusione, la Huntington's Disease Association Northern Ireland è una risorsa vitale per chiunque sia affetto dalla Malattia di Huntington in Irlanda del Nord. L'organizzazione fornisce una gamma di servizi volti a migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con questa condizione, tra cui la fornitura di informazioni e servizi di consulenza; gruppi di sostegno familiare; gruppi giovanili; servizio di patrocinio; programmi di formazione e istruzione. Se tu o qualcuno che conosci è stato colpito dalla malattia di Huntington in Irlanda del Nord, non esitare a contattare HDANI oggi stesso!
Tradotto
hdani.org.uk
