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EDS: salvare e migliorare la vita delle persone affette dalla sindrome di Ehlers-Danlos
La Ehlers-Danlos Society (EDS) è una comunità globale che mira a salvare e migliorare la vita delle persone colpite dalle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), dai disturbi dello spettro di ipermobilità e dalle condizioni correlate. L'EDS è un gruppo di disturbi genetici del tessuto connettivo che colpiscono il collagene del corpo, che fornisce forza ed elasticità a vari tessuti del corpo. La società è stata fondata nel 1985 da Nancy Hanna Rogowski, lei stessa affetta da EDS.
La società è cresciuta nel corso degli anni fino a diventare un'organizzazione leader dedicata a fornire supporto, istruzione, finanziamenti per la ricerca e difesa delle persone con EDS. Ha membri provenienti da tutto il mondo che sono pazienti, operatori sanitari, operatori sanitari o sostenitori.
Uno degli obiettivi principali dell'EDS è aumentare la consapevolezza su queste condizioni tra gli operatori sanitari in modo che possano diagnosticarle precocemente. Molte persone con EDS non vengono diagnosticate per anni perché i loro sintomi vengono spesso scambiati per altre condizioni come la fibromialgia o la sindrome da stanchezza cronica.
Per raggiungere questo obiettivo, EDS organizza conferenze e seminari in cui gli operatori sanitari possono apprendere di più su queste condizioni da esperti del settore. La società fornisce anche risorse educative come opuscoli e video che spiegano cos'è l'EDS e come influisce sulle persone.
Un altro aspetto importante del lavoro dell'EDS è il sostegno alla ricerca su queste condizioni. La società finanzia progetti di ricerca volti a comprendere meglio le cause di questi disturbi in modo da poter sviluppare trattamenti migliori. Collaborano inoltre con ricercatori di tutto il mondo su vari studi relativi ai disturbi del tessuto connettivo.
Oltre a sensibilizzare gli operatori sanitari e sostenere la ricerca sulle cause di queste condizioni, un altro aspetto critico del lavoro dell'EDS è fornire supporto ai pazienti che vivono con loro. Vivere con una condizione rara come l'EDS può essere impegnativo sia fisicamente che emotivamente; quindi avere accesso a gruppi di supporto in cui le persone condividono le loro esperienze può essere prezioso.
EDS offre forum online in cui i membri possono connettersi con altri che hanno esperienze simili vivendo con queste condizioni. Organizzano anche gruppi di supporto locali in tutto il mondo in cui i membri si incontrano regolarmente faccia a faccia o virtualmente attraverso piattaforme di videoconferenza come Zoom o Skype.
Infine, ma soprattutto, l'advocacy svolge un ruolo essenziale nel raggiungimento del cambiamento a entrambi i livelli nazionali per quanto riguarda le politiche che interessano coloro che vivono con malattie rare come i DE a livello globale, garantendo al tempo stesso l'accesso a servizi di assistenza di qualità in diverse regioni del mondo.
Insomma,
La Ehlers-Danlos Society (EDS) svolge un ruolo essenziale nel salvare vite sensibilizzando gli operatori sanitari su questo gruppo di malattie genetiche del tessuto connettivo che colpiscono molte persone in tutto il mondo, offrendo supporto emotivo attraverso i suoi forum online e gruppi locali in tutto il mondo, oltre a finanziare progetti di ricerca mirati allo sviluppo di trattamenti migliori per le persone affette da ED e sostenendo cambiamenti politici per migliorare i servizi di assistenza di qualità in diverse regioni a livello globale!
ehlers-danlos.com
