A proposito di Dystonia medical research foundation
Dystonia Medical Research Foundation: avanzamento della ricerca sulla distonia per una cura
La distonia è un disturbo neurologico del movimento che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Provoca contrazioni muscolari involontarie che provocano torsioni e movimenti ripetitivi o posture anormali. La condizione può colpire qualsiasi parte del corpo, inclusi collo, viso, occhi, arti e busto. La distonia può essere dolorosa e invalidante, rendendo difficile per i pazienti svolgere attività quotidiane come camminare, scrivere o parlare.
La Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a far progredire la ricerca sulla distonia per ulteriori trattamenti e, in definitiva, una cura. Fondata nel 1976 da Samuel A. Frankel e Sheldon S. Herman, DMRF è stata in prima linea nella ricerca sulla distonia per oltre quattro decenni.
La missione di DMRF è triplice: finanziare progetti di ricerca innovativi che mirano a comprendere le cause della distonia e sviluppare nuove terapie; aumentare la consapevolezza sulla distonia tra gli operatori sanitari, i responsabili politici e il pubblico in generale; e per fornire servizi di supporto ai pazienti con distonia e alle loro famiglie.
Ricerca
DMRF finanzia progetti di ricerca all'avanguardia che studiano vari aspetti della biologia e del trattamento della distonia. La fondazione sostiene studi scientifici di base che mirano a scoprire i fattori genetici o ambientali che contribuiscono ai movimenti distonici. DMRF finanzia anche studi clinici che testano nuovi farmaci o dispositivi progettati per alleviare i sintomi o rallentare la progressione della malattia.
Un esempio di ricerca finanziata dal DMRF è il lavoro del dottor Mark Hallett sulla terapia di stimolazione cerebrale profonda (DBS) per la distonia cervicale - un tipo di distonia focale che colpisce i muscoli del collo - che ha mostrato risultati promettenti nel ridurre la gravità dei sintomi in alcuni pazienti che non hanno risposto bene basta con altri trattamenti come le iniezioni di tossina botulinica.
Consapevolezza
DMRF lavora instancabilmente per aumentare la consapevolezza sulla distonia tra gli operatori sanitari e i responsabili politici a livello statale locale attraverso i funzionari del governo federale in modo che possano comprendere meglio l'impatto di questo complesso disturbo sulla vita delle persone mentre sostengono politiche a sostegno anche di coloro che ne sono colpiti!
La fondazione collabora anche con gruppi di difesa dei pazienti in tutto il mondo che condividono la sua missione fornendo materiali educativi come opuscoli che spiegano ciò che si sa su diversi tipi/manifestazioni/forme ecc., ospitando webinar con esperti che discutono tendenze attuali/risultati di ricerca relativi specificamente alla comprensione come potremmo trattare/gestire al meglio queste condizioni andando avanti insieme negli anni futuri!
Servizi di supporto
DMRF fornisce servizi di supporto per i pazienti con tutte le forme/tipi/manifestazioni/ecc., compresi quelli che vivono al di fuori del Nord America dove potrebbero esserci risorse/accesso limitati a livello locale a causa della mancanza di fondi/supporto da parte di governi/no-profit o semplicemente perché non sono a conoscenza di quali opzioni esistono là fuori oltre ai soli fornitori di cure mediche tradizionali!
La fondazione offre risorse online come forum in cui le persone possono connettersi con altri che hanno esperienze simili vivendo con questa condizione condividendo suggerimenti/trucchi/consigli/ecc., insieme a informazioni riguardanti studi clinici in corso a livello globale in modo che tutti rimangano informati sugli ultimi sviluppi/ trattamenti in fase di sperimentazione oggi anche domani!
Conclusione
In conclusione, il DMRF svolge un ruolo essenziale nel far progredire la nostra comprensione di questa condizione debilitante mentre si lavora per trovare trattamenti/cure più efficaci. Attraverso i suoi sforzi di finanziamento a sostegno di studi scientifici innovativi volti a scoprire i meccanismi sottostanti che guidano diverse forme/tipi/manifestazioni/ecc., sensibilizzando gli operatori sanitari/responsabili politici allo stesso modo in merito all'impatto sulla vita delle persone colpite da questi disturbi ogni giorno in tutto il mondo, oltre a fornire servizi di supporto vitali a beneficio diretto di coloro che hanno avuto un impatto più significativo su se stessi/famiglie/caregiver ecc., speriamo che un giorno presto si possano vedere progressi significativi verso il miglioramento della qualità della vita in generale nell'intero spettro che va dai casi lievi/gravi allo stesso modo!
Tradotto
dystonia-foundation.org
