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8 mesi fa

Cure SMA is an outstanding organization. Their ded...

Cure SMA is an outstanding organization. Their dedication to supporting families affected by spinal muscular atrophy is truly remarkable. Their website, curesma.org, is a valuable resource for information and resources. The work they do to raise awareness and funding for research is making a real difference in the lives of those living with this devastating disease. I am grateful for their commitment and highly recommend their services.

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8 mesi fa

😃 The team at Cure SMA is doing an incredible job ...

😃 The team at Cure SMA is doing an incredible job supporting families affected by spinal muscular atrophy. Their website, curesma.org, is a fantastic resource for information and community support. I am impressed with their dedication and commitment to making a difference. Keep up the excellent work! 😊

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8 mesi fa

I recently discovered an incredible organization t...

I recently discovered an incredible organization that supports families affected by spinal muscular atrophy. Their website is a valuable source of information and resources. The work they do is truly admirable. I highly recommend Cure SMA to anyone in need of support.

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9 mesi fa

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I recently came across an amazing organization that supports families affected by spinal muscular atrophy. Their website provides valuable resources and information. The work they do is truly inspiring. I highly recommend Cure SMA for anyone seeking support in dealing with this condition.

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10 mesi fa

Cure SMA is an organization that provides invaluab...

Cure SMA is an organization that provides invaluable support to families affected by spinal muscular atrophy. They have a user-friendly website that offers a wealth of information and resources. The work they do is truly commendable and has a significant impact on the SMA community. I highly recommend their services and the work they do.

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11 mesi fa

😊 Cure SMA is doing an amazing job in supporting f...

😊 Cure SMA is doing an amazing job in supporting families affected by spinal muscular atrophy. Their website is a valuable resource for information and community support. I am grateful for their dedication and commitment. Keep up the good work! 😃

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11 mesi fa

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that supports families affected by spinal muscular atrophy. Their website provides a wealth of information and resources. I am impressed with the dedication and commitment of the team. They are doing a great job in making a positive impact in the SMA community. Highly recommend their services!

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11 mesi fa

Cure SMA is an organization that is making a real ...

Cure SMA is an organization that is making a real difference in the lives of families affected by spinal muscular atrophy. Their website offers a wealth of information and resources. I am thankful for their dedication and commitment to raising awareness and funds for research. Highly recommend their services!

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1 anno fa

😃 I recently discovered Cure SMA and I am truly im...

😃 I recently discovered Cure SMA and I am truly impressed with the support they provide to families affected by spinal muscular atrophy. Their website, curesma.org, is an excellent resource for information and community support. I appreciate their dedication and highly recommend their services. 😊

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1 anno fa

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I recently discovered an amazing organization that supports families affected by spinal muscular atrophy. Their website is a valuable resource for information and assistance. The work they do is truly commendable, making a positive impact in the SMA community. I highly recommend their services to anyone in need of support.

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1 anno fa

Cure SMA is doing a tremendous job supporting fami...

Cure SMA is doing a tremendous job supporting families affected by spinal muscular atrophy. Their website offers a wealth of information and resources. I am impressed with their dedication and commitment to making a difference. Highly recommend their services!

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1 anno fa

Cure SMA is a reliable organization that provides ...

Cure SMA is a reliable organization that provides support to families affected by spinal muscular atrophy. Their website offers a wealth of resources and information. I appreciate their commitment to making a positive impact in the SMA community. I highly recommend their services!

A proposito di Cure sma

Cure SMA: fornire supporto e finanziare la ricerca per l'atrofia muscolare spinale

Cure SMA è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce supporto a pazienti e famiglie affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e finanzia la ricerca che apre la strada a una cura per questa malattia debilitante. La SMA è una rara malattia genetica che colpisce i muscoli utilizzati per il movimento, la respirazione, la deglutizione e la parola. È causata da una mutazione nel gene del motoneurone di sopravvivenza 1 (SMN1), che porta alla perdita di motoneuroni nel midollo spinale e nel tronco encefalico.

Cure SMA è stata fondata nel 1984 da genitori di bambini affetti da SMA che erano frustrati dalla mancanza di informazioni e risorse disponibili in quel momento. Da allora, Cure SMA è diventata un'organizzazione internazionale con sezioni in tutto il Nord America e partnership in tutto il mondo. La missione di Cure SMA è di accelerare la ricerca verso un trattamento o una cura per tutti i tipi di SMA, fornendo supporto alle persone colpite da questa malattia.

Uno dei modi principali in cui Cure SMA supporta i pazienti e le famiglie affette da SMA è attraverso il loro programma di assistenza completo. Questo programma mette in contatto le famiglie con professionisti medici specializzati nel trattamento di individui con disturbi neuromuscolari come la SMA. Il programma di assistenza fornisce anche risorse educative su argomenti come nutrizione, cure respiratorie, terapia fisica, terapia occupazionale, logopedia, dispositivi di tecnologia assistiva, opportunità di partecipazione a sperimentazioni cliniche.

Oltre a fornire servizi di supporto direttamente ai pazienti e alle famiglie affette da SMA, CureSMA finanzia anche ricerche volte a trovare trattamenti o cure per tutti i tipi di SMA. Ad oggi hanno investito oltre 80 milioni di dollari in progetti di ricerca incentrati sullo sviluppo di nuove terapie o sul miglioramento di quelle esistenti.

Un esempio dei loro sforzi di finanziamento include il sostegno a studi clinici che testano nuovi farmaci progettati specificamente per il trattamento delle SMA causate da diverse mutazioni all'interno del gene SMN1; questi farmaci sono noti come "supregolatori SMN". Un altro esempio include il finanziamento di studi scientifici di base volti a comprendere come la proteina SMN funzioni normalmente all'interno delle cellule in modo che i ricercatori possano sviluppare terapie più efficaci mirate alla sua disfunzione nelle persone che vivono con varie forme di SMA.

L'impegno di CureSMA nella ricerca di trattamenti o cure li ha portati a collaborare con altre organizzazioni che lavorano per obiettivi simili come Muscular Dystrophy Association (MDA), National Institutes Health (NIH), National Institute Neurological Disorders Stroke (NINDS), Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD ).

La dedizione dell'organizzazione al sostegno di pazienti/famiglie colpiti da questa condizione, investendo allo stesso tempo pesantemente nella ricerca scientifica all'avanguardia, la rende unica nel suo genere tra le organizzazioni non profit dedicate esclusivamente alla cura di malattie neuromuscolari come l'atrofia muscolare spinale (SMA).

In conclusione, CureSMA svolge un ruolo essenziale nel far progredire la nostra comprensione dell'atrofia muscolare spinale (SMA) fornendo servizi di supporto tanto necessari che hanno un impatto diretto sulla vita dei pazienti di oggi!

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