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The Cortical Foundation: responsabilizzare gli individui con malformazioni corticali
La Cortical Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro che si impegna a fornire sostegno, educazione e sostegno alle persone affette da malformazioni corticali. La fondazione è stata istituita nel 2015 da un gruppo di genitori e tutori frustrati dalla mancanza di risorse disponibili per coloro che vivono con questa condizione.
Le malformazioni corticali sono un gruppo di rari disturbi neurologici che influenzano lo sviluppo della corteccia cerebrale. Ciò può portare a una serie di sintomi, tra cui convulsioni, ritardi dello sviluppo, deterioramento cognitivo e difficoltà motorie. Queste condizioni possono essere difficili da diagnosticare e trattare a causa della loro rarità e complessità.
La missione della Cortical Foundation è migliorare la consapevolezza sulle malformazioni corticali tra gli operatori sanitari, i responsabili politici e il pubblico in generale. Mirano a fornire alle persone l'accesso alle informazioni sulla loro condizione in modo che possano prendere decisioni informate sulla loro cura.
Un modo in cui la fondazione raggiunge questo obiettivo è attraverso i suoi programmi educativi. Offrono webinar su argomenti come la gestione delle crisi, le opzioni di test genetici per le malformazioni corticali e la copertura assicurativa per le cure mediche. Inoltre, ospitano una conferenza annuale in cui i pazienti e le famiglie possono entrare in contatto con esperti del settore.
Un altro aspetto critico del lavoro della fondazione è l'advocacy. Lavorano a stretto contatto con i responsabili politici sia a livello statale che federale per garantire che le persone che vivono con malformazioni corticali abbiano accesso a servizi sanitari di qualità. Sostengono inoltre un aumento dei finanziamenti per la ricerca su queste condizioni in modo da poter sviluppare trattamenti più efficaci.
Oltre agli sforzi educativi e di advocacy, The Cortical Foundation fornisce servizi di supporto diretto per i pazienti e le famiglie colpite da queste condizioni. Ciò include il collegamento con risorse locali come gruppi di supporto o fornitori di servizi medici specializzati che hanno esperienza nel trattamento delle malformazioni corticali.
Nel complesso, The Cortical Foundation svolge un ruolo essenziale nel migliorare i risultati per le persone che vivono con malformazioni corticali. La loro dedizione all'istruzione, alla difesa e al sostegno ha contribuito a sensibilizzare su queste condizioni e migliorare l'accesso alle cure per coloro che ne hanno più bisogno. Se tu o qualcuno che conosci è affetto da malformazioni corticali, prendi in considerazione la possibilità di contattare The Cortical Foundation per risorse e supporto.
cortfoundation.org
