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CDH International: il principale ente di beneficenza per l'ernia diaframmatica congenita
CDH International è l'ente di beneficenza più antico, più grande e leader al mondo per l'ernia diaframmatica congenita (CDH). Fondata nel 1995, la nostra missione è aiutare le famiglie di bambini nati con CDH fornendo servizi di supporto, promuovendo la ricerca e sensibilizzando.
L'ernia diaframmatica congenita è un raro difetto congenito che colpisce circa 1 bambino su 2.500. Si verifica quando il diaframma non riesce a formarsi completamente durante lo sviluppo fetale. Ciò si traduce in un foro nel diaframma che consente agli organi addominali di spostarsi nella cavità toracica e comprimere i polmoni. Il CDH può causare gravi difficoltà respiratorie e altre complicazioni potenzialmente letali.
In CDH International, comprendiamo quanto possa essere opprimente per le famiglie che ricevono una diagnosi di CDH. Ecco perché offriamo una gamma di servizi di supporto per aiutarli a superare questo difficile viaggio. Il nostro team di volontari comprende genitori che hanno vissuto esperienze simili e possono fornire supporto emotivo e consigli pratici.
Forniamo anche assistenza finanziaria alle famiglie che hanno bisogno di aiuto per coprire le spese mediche relative al trattamento CDH del loro bambino. Crediamo che nessuna famiglia dovrebbe dover scegliere tra fornire al proprio figlio cure salvavita o indebitarsi.
Oltre a sostenere direttamente le famiglie dei pazienti, ci impegniamo a far progredire la ricerca sulla CDH. Finanziamo sovvenzioni per gli scienziati che studiano questa condizione in modo che possano sviluppare nuovi trattamenti e migliorare i risultati per i pazienti.
Uno dei nostri contributi più significativi è stato la creazione del CDH Patient Registry, un database internazionale che raccoglie informazioni sui pazienti con CDH provenienti da tutto il mondo. Questo registro aiuta i ricercatori a comprendere meglio questa condizione identificando modelli nei dati dei pazienti.
In CDHI, siamo orgogliosi della nostra comunità di base che sensibilizza l'ernia diaframmatica congenita in tutto il mondo attraverso varie campagne come la Giornata mondiale della consapevolezza dell'ernia diaframmatica congenita che si svolge ogni anno il 19 aprile. Crediamo che aumentando la consapevolezza, possiamo aiutare più famiglie a ottenere il supporto di cui hanno bisogno e migliorare i risultati per i pazienti affetti da CDH.
In conclusione, CDH International è una risorsa vitale per le famiglie affette da ernia diaframmatica congenita. Il nostro impegno nel fornire servizi di supporto, promuovere la ricerca e aumentare la consapevolezza ci ha reso il principale ente di beneficenza in questo campo. Se tu o qualcuno che conosci è stato colpito da CDH, contattaci per aiuto e supporto. Insieme possiamo fare la differenza nella vita di questi preziosi bambini e delle loro famiglie.
cdhi.org
