Catherine Rosenberg

Recensione di Fox Chase Cancer Center

Vivere con il linfedema non è affatto un compito f...

Vivere con il linfedema non è affatto un compito facile. Ci sono molte cose coinvolte nella gestione di questa condizione. Anche se ho fatto tutte queste cose religiosamente, ho comunque sviluppato molte complicazioni dal mio linfedema. Ho il linfedema a tutta la mia estremità inferiore. Sfortunatamente, non ci siamo resi conto di quanto fosse grave questa condizione fino a circa il 2004, quando ho iniziato a contrarre regolarmente infezioni da cellulite. Queste infezioni sono molto dolorose e comportano sempre una degenza ospedaliera di almeno 1 settimana. Inutile dire che è stato molto difficile soprattutto essere uno studente universitario. Non solo il mio linfedema causava infezioni da cellulite, che possono essere intensificate con una sostituzione totale dell'anca, ma il mio linfedema ha effettivamente svolto un ruolo in una lussazione dell'anca recentemente sostituita nel novembre 2013. Il mio tasso di infezione era così frequente nell'autunno 2014, dove Ho trascorso più tempo in ospedale che a casa mia da settembre 2014 a marzo 2015, quando ho contattato il mio oncologo ortopedico, il dottor John Abraham, per una procedura chirurgica offerta dal dipartimento di chirurgia plastica e ricostruttiva del Fox Chase Cancer Center. Mi è stato consigliato di andare per un consulto con il dottor Eric Chang e vedere se fosse possibile fare qualcosa per aiutare con il mio linfedema.

Dopo aver incontrato il dott.Eric Chang e il suo residente e collega, è stato stabilito che sarei un buon candidato per uno di questi interventi chirurgici, molto probabilmente il trasferimento dei linfonodi vascolarizzati, tuttavia non ha scontato il bypass linfatico venoso fino a quando non ha effettivamente cercato il blocchi in sala operatoria se decidessi di sottopormi all'intervento. Sfortunatamente, non sapevamo quale sarebbe stato il risultato finale perché ho avuto questa condizione per 25 anni in cui la persona media ha solo linfedema per circa 5 anni prima di eseguire questa procedura chirurgica. A questo appuntamento, il dottor Chang mi ha incoraggiato a tornare a casa e pensare se volevo portare a termine questa procedura prima di prendere una decisione definitiva. Durante la mia conversazione con il dottor Chang durante la prima visita gli ho fatto molte domande e lui ha risposto alle mie domande con facilità e sicurezza. Mi ha anche fornito un elenco di altri medici che completano queste identiche procedure chirurgiche se volevo ottenere una seconda opinione. Sapevo che questa non sarebbe stata la cura definitiva per il mio linfedema; tuttavia, a questo punto avevo bisogno di fare qualcosa perché il mio linfedema ora controllava la mia vita in cui non ero in grado di lavorare o fare qualsiasi cosa tranne il riposo che non è lo stile di vita che un 33enne dovrebbe vivere. La settimana successiva ho incontrato di nuovo il dottor Chang per discutere ulteriormente dell'intervento, mentre ho deciso di eseguire questa procedura. Non avevo nulla da perdere, non avrebbe peggiorato il mio linfedema, il caso peggiore era che ha aiutato il mio tasso di infezione senza ridurre il volume della mia gamba linfedema.

Ora sono 8 mesi dopo l'intervento chirurgico e posso dire onestamente che questa è stata la decisione migliore che abbia mai preso nella mia storia medica. Ora sono in grado di fare cose che non avrei potuto immaginare o fare da quando avevo 8 anni. Ho avuto un'esperienza straordinaria in Fox Chase grazie ai numerosi infermieri, medici e assistenti infermieristici che erano presenti durante la mia degenza in ospedale. Prima dell'intervento avevo una differenza di volume di quasi il 30% tra la mia gamba colpita e quella non affetta. Al momento ho una differenza di volume del 10% tra i 2 arti. Questa variazione di volume rappresenta un miglioramento del 60% nella differenza tra i volumi delle mie 2 gambe. Inutile dire che non mi aspettavo che il cambio di volume fosse così drastico in così poco tempo, ma sono molto felice che non sapessimo quali sarebbero stati i potenziali risultati finali a causa della mia longevità con il linfedema.

Attualmente, sto ricevendo un trattamento per il linfedema tramite il Fox Chase Cancer Center e sto seguendo il dottor Chang. Se mai avessi bisogno di una risposta a qualche domanda sulla mia condizione, il dottor Chang è solo una email di distanza.

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